Todo aprendizaje tiene su recompensa 

  
Después de un aprendizaje de 32 días nada fácil, muy complicado, con muchos surcos, sin ningún atajo, sintiendo sensaciones nunca vividas, momentos de desesperación, de rabia, de impotencia, de suplicios. Sí…parecía interminable, por más que miraba al frente no veía la llegada, pero llego gracias a las ganas de ver el final del camino, lo conseguí, lo conseguimos. En este viaje no he estado sola, habéis estado mucha gente, unos muy cerca y otros muy lejos, pero habéis estado a mi lado. Y no, no tengo forma de agradecéroslo! Sois imprescindibles y eso que a muchos de vosotros ni si quiera os conozco en persona. La vida me regala vuestra amistad, siempre en mi.  

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Mi nueva aventura…casi alcanzada.

Primer día ….todo empieza…todo está listo para embarcarme en un viaje de 35 días…35 días de aventura sin saber qué experiencias me voy a encontrar , no sé si voy a volar o andar ..si voy a nadar contra corriente o a favor, si voy a disfrutar o me va a ser duro, si me voy a sentir segura o indefensa , si voy a estar sola o acompañada de pensamientos….no lo sé pero lo que si se es que tengo que hacerlo, tengo que intentar de nuevo una lucha más, porque lo que tengo claro….que no me quiero perder los pequeños momentos que la vida me regala. Y me embarco a mi primer día, a mi primera experiencia…

Día 21 de Enero de 2016 las 13:30h Hospital Puerta de Hierro, primera parada control de enfermería donde me dan unas nociones básicas de lo que me encontraré en este viaje, donde tengo que añadir e ir eliminando cosas de mi mochila, así que la cargo de todo lo que me hace falta para luego ir eliminando y que mi viaje sea algo más ligero. Segunda parada, sala de espera…mi cabeza, mi corazón…estomago en fin, no paran de dar vueltas, nervios, miedo a lo desconocido,incertidumbre pero eso sí fuerza mucha fuerza porque sé que la voy a necesitar, respiro hondo y me dirijo a la máquina 2…me tumbo, cierro mis ojos y me dejo llevar por pensamientos, he de reconocer que los primeros eran frustrantes, que me preguntaba porque tenía que estar yo ahí, porque no se pudo terminar todo ya…pero eso me hace ponerme más nerviosa y empezó a cambiar el rumbo de mis pensamientos y me empiezo a dar cuenta de las cosas que la vida nos ofrece, de la gente que tengo a mi lado, y de los pequeños momentos mágicos que quiero llegar a vivir, los sueños aún por cumplir y cuando empecé a valorar y a sonreír dentro de mi…mi primer día tenía su fin. El mar, algo tan simple para nosotros cuando todo va bien, había conseguido hacerme olvidar y relajarme en mi primer día, pensar en él, en su imagen, en su sonido…había sido mi mejor terapia. A veces lo más simple, se convierte en algo sumamente importante.

Y ya voy por el día 24….

  

Los Ojos de Saray

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Los Ojos de Saray I: Una mirada a la FQ

Ya está a la venta mi primer libro, Los Ojos de Saray I: Una mirada a la Fibrosis Quistica!! Es un libro que cuenta la experiencia junto a la FQ y su transplante. Te gustaría leerlo? Puedes conseguirlo a través de este enlace 👉🏻 ( http://www.amazon.es/gp/aw/d/1530169704/ref=mp_s_a_1_1_twi_pap_2?qid=1456302340&sr=8-1&keywords=los+ojos+de+saray ) o si lo quieres dedicado ✍🏻, solo me lo tienes que decir. Ya se confirmará el día de la presentación que será en San Sebastián de los Reyes, donde espero que no faltes.

Gracias 

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Que todo corra,como el agua!

Día complicado pero SUPERADO, cuando deseas algo con todas tus fuerzas, cuando tienes tanto por hacer…no piensas demasiado, únicamente pones todas tu energía para llegar a tu sueño, VIVIR!!  Primera sesión de quimio terminada y sesión 13 de radio…va quedando menos para terminar este camino duro y deciros lo he…lo hemos CONSEGUIDO.     ( Esta […]

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Día mundial de la SONRISA

 #DiaMundialContraElCancer 

Sacando las fuerzas día a día para vencer a esta enfermedad, días duros donde se hacen más amenos por mí gente, que están a mi lado tirando de mí cuando flojeo… Y no sólo ellos sino un equipo médico que te apoya, unas enfermeras que te dan cariño en los momentos más duros y todos aquellos voluntarios que hacen de tu día …. Especial. 

Queda aún un camino por recorrer pero llegaré a la meta… Porque si! Porque esto no va a poder conmigo. 

Animo a todas las personas que luchamos día a día por esto. 

¡¡¡¡Recordar la sonrisa es la mejor medicina que podemos tener!!!! 

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Siempre en mi recuerdo! 

No hay peor despedida que la que nunca tuvo explicación…y la tuya Noe o mi Ranita🐸 (como yo te llamaba) no la tiene, no es justa…pero si es justo decirte que eres una CAMPEONA, que has luchado día a día tú batalla y que te doy las gracias por haberme permitido formar parte de tú camino, te hiciste un hueco en mi corazón y estarás por siempre.

Los fiquis nunca te olvidan, la manada siempre está contigo. 

  
Los Ojos de Saray 

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Paso a paso…

Todo empezó a cambiar a medida que fui creciendo y entrado en la pubertad. Me costaba cada vez más adaptarme a una vida normal, como ir todos los días al instituto, ir a baile ( mi pasión ), ir al cine con mis amigos o simplemente un rato al parque después de estudiar. Había momentos en los que me costaba respirar y no podría ir al Instituto, aunque he de decir que me ponían todas las facilidades para poderme mover por allí, pero ya no sólo era en oxígeno, si no también las fiebres que me dejaban que no podía ni moverme. Sabía que tenia que volver al que por aquel momento era mi destino, el hospital La Paz, donde la Dr. Barrios me preparaba el ingreso y donde mis enfermeras me acogían con un cálido abrazo. Siempre intentaban sacarme una sonrisa diciéndome; ” ya nos echas de menos “, me volvía a juntar con mis compis de siempre, un niño llamado Alex, que desde que nació hasta día que dejé La Paz, esa era su casa. Ana, recuerdo que también pasaba largas temporadas en el hospital y me enseñaba hacer pulseras y así matábamos nuestro tiempo por la tarde. Un poco de distracción para que todo fuera más ameno, recuerdo La Paz como mi segunda casa, hasta que pasó a ser mi hogar. Por esas fechas tenía que pasar ciclos de mínimo 15 días, verano, Navidades…Papa Noel y los Reyes Magos iban allí personalmente a darme mis regalos y me tocaba las uvas en aquella habitación, donde las paredes se llenaban de dibujitos y adornos para minimizar de alguna manera mi estancia allí. En esos momentos me faltaban los míos al rededor…pero tenía mi otra familia, mi familia del hospital! 
Me gustaría agradecer a todas mis enfermeras del hospital La Paz que hicieron que mis días fueran lo mejor posible, me enseñaron a hacer punto de cruz y también me llenaron de valores y aprendizajes. 

(Montse, Candela, Isa, Rosa Mari, Loli, etc.. Enfermeras de infantil del Hospital La Paz)
Y también a mis Dra. Carrasco , Dra. Barrio y Dra. Antelo, que me han cuidado, animado y mimado.
Y esto era continuo, hasta que decidieron cambiarme de hospital para añadirme a una lista de espera e intentar acceder a unos pulmones y continuar con mi vida… Pero mientras tanto…

Continuará….

  
(Recuerdo de todas mis enfermeras, familia y amig@s)

Los ojos de Saray  

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Sigo con mi compromiso… LUCHAR POR VIVIR

Hace días daba una buena noticia y resultaba que los resultados del Ped eran favorables, hasta que hoy en mi revisión con el cirujano han visto que han crecido unos nódulos y la noticia se chafó, se ha vuelto a reproducir!! No sé de dónde saldrán mis fuerzas o mis ánimos, pero lo que tengo claro que por muy cansada que esté, seguiré luchando. 

Gracias a todos por vuestro apoyo y cariño. 

  

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